Długa przerwa w pisaniu spowodowana była głównie problemami zdrowotnymi, które ciągną się tak naprawdę, aż do teraz. Po części związane są one z sezonem, a po części z moją niepełnosprawnością. Zaczęło się od tego, że podjąłem poważniejsze i formalne kroki do przejścia z zastrzyków na syrop. To jest stricte związane z rdzeniowym zanikiem mięśni na jaki choruje i z tym, że po kilku latach udziału w programie lekowym byłem wielokrotnie naświetlany u-rtg, a to nie jest zdrowe dla żadnego organizmu. Pojawienie się tego leczenia było błogosławieństwem, znosiłem więc często więcej niż powinienem, zdecydowanie więcej niż było to dobre dla pozostałych wolnych od SMA aspektów mojego zdrowia. Pchała do tego nieustannie pozostająca w głowie myśl, że jest to pierwsze leczenie w ogóle na rdzeniowy zanik mięśni. Moim szczęściem jest więc, że miałem możliwość i wciąż mam z niego skorzystać. Nie można przy tym zapominać o wielu osobach, które zwyczajnie tego momentu nie dożyły.
Formalności jakie towarzyszyły przejściu z zastrzyków na syrop spowodowały, że przerwa między jednym, a drugim podaniem leku bardzo się wydłużyła. Innymi słowy przez dłuższy czas nie otrzymałem zastrzyku, a przy tym jeszcze nie otrzymałem syropu... Jeśli wcześniej wydawało mi się, że odczuwam i źle znoszę ostatni etap czasu poprzedzającego podanie kolejnej dawki leku, to po tym, co działo się na początku tego roku wiem, że nic o tym wcześniej nie wiedziałem. Dopiero teraz poczułem, co oznaczają objawy abstynencje przy terapii spinrazą. Grawitacja zdecydowanie się zwiększyła. Od rana do wieczora, bez względu na poziom wyspania, ręce i nogi były niczym z betonu... do tego stopnia, że każdy ruch stanowił ogromny problem. Tak naprawdę wstawałem już zmęczony i kładłem się spać jeszcze bardziej wykończony dniem, w którym mogłem nic nie robić, a i tak odczuwałem jego trud. To jest straszne, gdy odpoczynek nic nie daje. Jest to straszne nie tylko dla ciała, lecz również dla psychiki. Łamie bowiem człowieka, tym bardziej, że nigdy nie zaakceptowałem swojej choroby. Jest ona dla mnie wrogiem, więzi mnie w nie moim ciele, dlatego o akceptacji nigdy nie było i nie będzie mowy. Mogę zdobyć się wyłącznie na tolerancję.
Nieszczęścia chodzą parami i jakby tego było mało poza abstynencję od leku złapałem najpierw wirusa grypy, a potem wirusa rsv. Odbyło się to w sposób płynny, praktycznie bez żadnego dnia braku choroby. Lekarz rodzinna postawiła na leczenie inne niż antybiotykoterapia i nie do końca była to dobra decyzja. Ostatecznie wykaraskałem się z tych infekcji w terminie niemal książkowym, ale dopadły mnie powikłania w postaci zapalenia zatok. Z tego było mi wyjść już zdecydowanie trudniej. Najpierw jeden antybiotyk, który jedynie zredukował objawy, lecz ich nie usunął, a potem drugi antybiotyk, który do reszty dobił wnętrzności, lecz ostatecznie uporał się z zapaleniem zatok. Dopadły mnie zatem dwie fale słabości i odczuwania grawitacji silnej jak nigdy - brak leku na rdzeniowy zanik mięśni, w połączeniu z antybiotykoterapią. Na szczęście mam to już za sobą, bo udało mi się przejść na syrop.
O prawidłowy dobrostan psychiczny dam również słuchając się swojego psychoterapii. Przede wszystkim odradził mi on podejmowania jakiejkolwiek dyskusji z moją byłą żoną. Wyjątkiem są tylko sytuacje, w których jej wiadomość do mnie zawiera jakieś pytanie na które należy odpowiedzieć. Jeśli więc jej wiadomość do mnie jest zaczepką dla samej zaczepki, to zostaje całkowicie przeze mnie zignorowana. Nie podejmuje tematu, nie robię nic, puszczam to dalej i zostawiam jej. Resztę staram się regenerować dobrym odżywianiem, odpoczynkiem, snem i spacerami. Wiosna i towarzyszące jej przesilenie, które na pewno też zrobiło swoje. Pozostaje być dobrej myśli i cieszyć się tym, że już jutro jadę po swoją córkę.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz