Praca, zmęczenie i Nusinersen

W ciągu ostatnich dni, żona intensywnie pomagała mi w pracy. Po 3 dniach pracy "głowa" musiała odpocząć, poczuła się wykończona - mam tu na myśli wiele godzin pracy dziennie. Ja często mam tak tygodniami, po pięciu, sześciu dniach przychodzi jeden wolniejszy dzień a następnie tydzień bez przerwy - mam tak od kilku lat. Mówię dziś do żony: to pomyśl, że takie zmęczenie się odkłada i kumuluje w człowieku. Wiedziała o czym mówię, że mam na myśl tryb życia jaki ja prowadzę od dawna i jaki ona dawniej doceniała - podkreślała to w tym co mówiła innym o mnie i tym co mówiła do mnie. Dziś po moich słowach szybko dodała, że ona szykowała wszystko na święta a ja nie itd. Właściwie ciągle mam wrażenie, że dyskredytuje mnie, to co robie i mój wkład w dom, w budżet. Dawniej jakby podziwiała mnie za to, obecnie przeciwnie. Ja zostałem tu gdzie byłem - widziałem i widzę jej trud w przygotowaniu np. świąt, żona natomiast gdzies w tym wszystkim odjechała. Nie musi nawet nic mówić, czuję zmianę. Wydaje mi się, że pewne mmmh docenianie, ważne jest dla każdego faceta który swoją pracą utrzymuje rodzinę. Nie ważne czy jest sprawny, chory czy zdrowy.. nie chodzi przy tym o stałe wychwalanie, lecz sporadyczne miłe słowo, jakiś gest. Wiem, że to po prostu ładuje baterię.
Staram się jednak o tym nie myśleć, nie odnosić tego, że będąc niepełnosprawnym pewne obciążenia znoszę gorzej.  Od jakiegoś czasu nieustannie mam w głowie leczenie Nusinersenem, lekiem zatrzymującym postep SMA, cofającym skutki tego dziadostwa. W tych myślach wstyd się przyznać ale czuje się jak dziecko.. pełne nadziei  że coś mi może pomóc, w jakimś małym stopniu odda to co zabrało SMA. Od wielu lat nie miałem żadnej nadziei, nie myślałem o tym, że może być lepiej starałem się pogodzić, nie łudzić. Nie wiem jednak czy zostanę zakwalifikowany do leczenia i... boje się, że mi tego odmówią a ją wbrew sobie zacząłem wierzyć. Nie mam z kimś dzielić tych myśli, nie rozmawiam żoną o chorobie odkąd powiedziała mi czym tak na prawdę jest dla niej moja niepełnosprawność. Żona wie jedynie o planach leczenia i popiera je.