Spinraza we krwi..

Od dwóch dni krąży we mnie lek za 90 000 euro - spinraza, a ja wciąż nie potrafię uwierzyć, że to się stało. Blisko 40 lat prób godzenia się z tym, że leku nie ma - wątpliwości w tej kwestii nie było i lepiej gdy się ich nie miało - lepiej się żyło choć z łatwością tego życia nic wspólnego to nie miało. W moim województwie nie podano nikomu leku kto ma skoliozę kręgosłupa, ja jestem pierwszy... nie miałem żadnej nadziei, robiłem jedynie dobrą minę do zlej gry - do szpitala nie wziąłem nawet ubrań na zmianę. Po 90 min tarcia o kręgi, ustawiania maszyny i wciskaniu się w stronę kanału rdzeniowego usłyszałem: jesteśmy! Miałem już całe pokrwawione plecy i spocony byłem z bólu. Nie kazałem jednak przerywać, ból był i jest częścią mnie - gdy leżałem już i spuszczano mi 5 ml płynu  rdzeniowego, drugi raz w życiu z oczy leciały mi łzy szczęścia - pierwszy raz był gdy urodziła mi się córka. Trudno to opisać i wcale nie chodzi o nadzieję na wyzdrowienie. Podano mi lek, założono opatrunek i 24 godz leżałem na sali. Nie miałem zespolu popunkcyjnego ani innych skutków ubocznych, jedynie ogromne zmęczenie bo prawie nie spałem... teraz zaczynam ćwiczenia: ogólne i obwodowe, planuje 2x. Powiedział A, teraz pora powiedzieć B. Nie chcę pamiętać co było, muszę wykorzystać daną mi szansę - większej od losu nigdy nie dostałem... wezmę z tego ile się da, całe garście - tak jak zawsze, niezmiennie: w bólu, pocie i krwi bo taki jestem. Ten rok nie może być gorszy od poprzedniego.. i nie będzie!