Szukaj na tym blogu

"Mądra Kobieta nigdy nie podważa tej siły, gdyż jest to moc, która chroni Kobietę i jej potomstwo przed zagrożeniami z zewnątrz... Mądra Kobieta wspiera tą siłę i dba o męskość swojego mężczyzny, Ojca jej dzieci, gdyż wie, że dzieci bez wzoru Ojca wyrosną na emocjonalne kaleki z problemami w życiu..."

wtorek, 29 stycznia 2019

Stare znane życie

Nie trzeba było długo czekać i znów wszystko wróciło. Nie wiem już co dobija mnie bardziej – takie dni, czy czekanie na nie wiedząc, że i tak nadejdą. W przerwach między tym wszystkim, łapie się na tym, że zerkając w jej oczy, szukam dawnej jej.. czasem jakby tam była a czasem nie brakuje pewności, że jest już kimś innym, obcym… Teraz ponownie całe dnie ciszy. Wystarcza do nich jeden powód, po czym wszystko opierane jest o moją chorobę. Usłyszałem, że do niczego się nie nadaje, że nie nadaje się do życia, do związku do małżeństwa. Zawsze ruszane jest to samo: moja choroba. W taki sposób jakby była to moja wina. Jakbym zdecydował z jakichś powodów, ze będę chory i jestem – światu i jej na złość. Nie mogę znieść gdy słyszę jak mówi o mnie innym osobom, jak powtarzają się określenie „ten”, „drugie dziecko”, „koniec głaskania”, podkreślanie, że „jest dziecko trzeba siedzieć”, jakby innych powodów do bycia ze mną nie było. „Obrzydziłeś mnie sobą”… wpada to w serce i dusze powodując, że nie ma mnie, odczłowieczam się dla samego siebie. Zakochałem się w niej z powodu jej empatii, jej wnętrza, bycia kimś dobrym mimo bolesnej przeszłości, pokochałem ją za walkę o mnie, za uśmiech, za odmładzanie mnie, za umiejętność łączenia... gdzie jest ta osoba? Jak bardzo człowiek może zmienić a jak bardzo jest w stanie udawać. Po raz kolejny wczoraj usłyszałem, że jest zmęczona i to jest powodem jej zachowania. Tym, że budzę ją w nocy tym, że nawet gdy jest na mnie zła, musi mi coś podać, w czymś pomóc. Gdy zapytałem czy kiedykolwiek, czymkolwiek ją poniżyłem, odpowiedziała, że tak i podała przykłady czynności jakie przy mnie wykonuje (wole o tym nie pisać). Gdzie w tym wszystkim różnica między tym, co człowiek robi celowo a co wynika z jego ograniczeń? Dla najbliższej mi rodziny, żony, lepiej było by gdyby mnie nie było. Zgasłem... słysząc, że nie mogę wynieść śmieci, że za pracę wykonywane w domu muszę innym płacić bo sam nie mogę nic. Czuje się jak ktoś, z kim nie można być z własnej decyzji, z kim nie można być szczęśliwym, a nawet jeśli tak się zdarzy to jest to chwilowe. Nieprawdziwe.  Wiem, iż żona mówi innym: "chciała bym aby był zdrowy", "nie mogę pogodzić się z tym, że jest chory". Powiedziałem jej, że sprzedamy dom i niech robi co zechcę, a co z córeczką? To samo co z innymi dziećmi w takiej sytuacji. To jest najtragiczniejsze. Łapie oddech, zacząłem ćwiczyć, lepiej jeść aby przygotować się do leczenia, tzn. najpierw konsultacji. Najtrudniej jest mi więcej jeść mając serce w gardle. Każdego dnia nie wiem co będzie jutro, trudno opisać jak ciężko się tak żyje... Jak na rysunku z boku - defekty serca i ciała.

wtorek, 22 stycznia 2019

In my head

Jestem ostatnio bardzo zmęczony, martwi mnie jednak jeszcze co innego. Zauważyłem, że mam dziwne problemy ze skupieniem, zwłaszcza w przypadku jakichś rzeczy praktycznych. Podczas rozmowy z różnymi osobami, mam problem z elokwencją, ze skupieniem nad tym co ktoś do mnie mów. Jednocześnie takie sytuację zaczęły mnie stresować.. wcześniej nigdy tak nie było. Mam wrażenie że życie toczy się obok mnie, jakbym oglądał film. Czasem zgaduje co ktoś przed chwilą powiedział. Nie wiem czy aktualnie nie doświadczam czegoś, co stanowi swego rodzaju połączenie chronicznego zmęczenia psychicznego w związku z pracą, z zasiedzeniem się w domu ("odsocjalizowaniem się") a także jakimiś objawami depresyjnymi - wiem, że stres i przygnębienie  choć czasowo ale jest w stanie obniżać sprawność intelektualną. Tak o to co zawsze było moją mocną strona, staje się słabością. Pytanie więc co w takiej sytuacji mnie pozostaje? Co pozostaje ze mnie? Od kilku dni jem tran w tabl., pije kawę i zażywam wit. D. Może umysł trochę się wzmocni. Wiem jednak, że przede wszystkim brakuje mu dobrego snu, spokoju emocjonalnego. Równowagi. W suplementach tego nie znajdę. Śniło mi się ostatnio, że jestem zdrowy, że chodzę po swoim domu, nie jestem od nikogo uzależniony. Niemal czułem jak ten stan odmienia mnie również wewnętrznie...

czwartek, 3 stycznia 2019

Praca, zmęczenie i Nusinersen

W ciągu ostatnich dni, żona intensywnie pomagała mi w pracy. Po 3 dniach pracy "głowa" musiała odpocząć, poczuła się wykończona - mam tu na myśli wiele godzin pracy dziennie. Ja często mam tak tygodniami, po pięciu, sześciu dniach przychodzi jeden wolniejszy dzień a następnie tydzień bez przerwy - mam tak od kilku lat. Mówię dziś do żony: to pomyśl, że takie zmęczenie się odkłada i kumuluje w człowieku. Wiedziała o czym mówię, że mam na myśl tryb życia jaki ja prowadzę od dawna i jaki ona dawniej doceniała - podkreślała to w tym co mówiła innym o mnie i tym co mówiła do mnie. Dziś po moich słowach szybko dodała, że ona szykowała wszystko na święta a ja nie itd. Właściwie ciągle mam wrażenie, że dyskredytuje mnie, to co robie i mój wkład w dom, w budżet. Dawniej jakby podziwiała mnie za to, obecnie przeciwnie. Ja zostałem tu gdzie byłem - widziałem i widzę jej trud w przygotowaniu np. świąt, żona natomiast gdzies w tym wszystkim odjechała. Nie musi nawet nic mówić, czuję zmianę. Wydaje mi się, że pewne mmmh docenianie, ważne jest dla każdego faceta który swoją pracą utrzymuje rodzinę. Nie ważne czy jest sprawny, chory czy zdrowy.. nie chodzi przy tym o stałe wychwalanie, lecz sporadyczne miłe słowo, jakiś gest. Wiem, że to po prostu ładuje baterię.
Staram się jednak o tym nie myśleć, nie odnosić tego, że będąc niepełnosprawnym pewne obciążenia znoszę gorzej.  Od jakiegoś czasu nieustannie mam w głowie leczenie Nusinersenem, lekiem zatrzymującym postep SMA, cofającym skutki tego dziadostwa. W tych myślach wstyd się przyznać ale czuje się jak dziecko.. pełne nadziei  że coś mi może pomóc, w jakimś małym stopniu odda to co zabrało SMA. Od wielu lat nie miałem żadnej nadziei, nie myślałem o tym, że może być lepiej starałem się pogodzić, nie łudzić. Nie wiem jednak czy zostanę zakwalifikowany do leczenia i... boje się, że mi tego odmówią a ją wbrew sobie zacząłem wierzyć. Nie mam z kimś dzielić tych myśli, nie rozmawiam żoną o chorobie odkąd powiedziała mi czym tak na prawdę jest dla niej moja niepełnosprawność. Żona wie jedynie o planach leczenia i popiera je.